Rozhovor: S Aspergerem v české škole

Přinášíme rozhovor s Petrou Valentovou, které je zároveň matkou školáka s diagnostikovaným Aspergerovým syndromem a poradkyní v téže věci (Poradna pro Aspergerův syndrom, www.petraskala.cz). S rozhovoru se lze dozvědět, jak se projevuje Aspergerův syndrom ve škole, co děti s touto diagnózou potřebují, jak se k nim reálně staví vzdělávací systém, a obtíže s nimiž se setkávají. Problémům, které mají rodiče s přiznáváním asistentů pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami, se věnoval i článek Barbory Taševské, který vyšel v listopadu pod názvem Třeba ho nepotřebuje, řekl úřad a nedal autistce do školky asistenta na iDNES.cz (ZDE).

„Než bych bojovala, našla jsem si novou školu. Bohužel je v Praze a tak jsme se museli  přestěhovat,“ říká Petra Valentová o svých zkušenostech s reakcí vzdělávacího systému na dítě s Aspergerovým syndromem. Na svých bohatých zkušenostech dokládá, že vše záleží do značné míry na štěstí, které buď máte, nebo nemáte. Buď narazíte na školu a lidi, kteří pomoci chtějí, nebo hledají cesty, jak se tomu vyhnout. To vede i k poněkud absurdnímu uvažování: nejprve se hledají finanční toky a teprve až poté způsob, jak dětem se speciálními potřebami pomoci…

Můžete prosím čtenářům objasnit, co to je Aspergerův syndrom a jak se v běžném životě člověka projevuje?

Aspergerův syndrom (AS) patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s celkově dobrým intelektem a řečovými schopnostmi. Jedná se o celoživotní handicap.

V běžném životě se projevuje různě. Některé děti s AS se lidí straní a žijí “ osaměle“. Příčinou této osamělosti však většinou bývá nejistota a neschopnost dítěte sociální kontakt navázat.  Jiné jsou v sociálním kontaktu nepřiměřeně aktivní. Snaží se mezi ostatní děti zapojit, ale kontakt navazují neadekvátně. Bouchnou spolužáka, strčí do něj, mluví vulgárně, mluví stále o svém zájmu bez toho, aby poznali, že to ostatní nezajímá. Skáčí do řeči, protože neumí poznat, kdy druhý domluvil. Velmi neodbytně se dožadují, aby děti dodržovali veškerá pravidla, která by se ve škole dodržovat měla – nerušit při vyučování, neopisovat při písemkách, po zazvonění sedět v lavici, nekřičet na sebe o přestávce, atd… Mají velkou potřebu mluvit s učiteli o tom, kdo a jak pravidla porušuje. Ostatními dětmi to je považováno za “ donášení, či žalování“, ale děti s AS jen chtějí, aby se pravidla dodržovala. Jsou to velmi tenké hranice, ale dětem s AS přináší do života mnoho těžkostí. Velmi těžko se i rodičům vysvětluje to, že pravidla a zákony by se měly dodržovat, ale je tak nějak zvykem, že se obcházejí. To dětem s AS vytváří v jejich hlavách jen další chaos a neporozumění. A celkem logicky se dá předpokládat, že musí toto napětí, úzkost, frustraci nějak a někde ventilovat. A tak se v životě dětí s AS velmi často objevuje agresivita – verbální i fyzická. Některé děti ji ventilují doma –  na svých nejbližších, některé právě ve škole – napadáním spolužáků, někdy i učitelů. A velkým problémem je i sebepoškozování.

Jak se žije dětem s Aspergerovým syndromem a jejich rodičům v českém školství?

Velmi záleží na tom, jakou školu dítě s AS navštěvuje. Tím myslím, zdali je otevřená integraci nebo zda vnímá integraci jako něco, co bude chod školy omezovat. Často se nyní mluví o inkluzi, ale z mé zkušenosti a ze zkušenosti rodičů, se kterými jsem v kontaktu, bych řekla, že některé školy a především jejich zřizovatelé a představitelé kraje nedospěli zatím ani k integraci.

Popíši vám to na svém příkladu. Můj syn navštěvoval ZŠ a MŠ SNP 6 v Ústí nad Labem. Na prvním stupni měl velmi milou, trpělivou a empatickou třídní učitelku. Protože byl chytrý, vždy vše věděl, měl encyklopedické znalosti, nezlobil, nevyrušoval, držel se stranou všech “ lumpáren“, měla paní učitelka pochopení pro jeho zvláštnosti – špatný úchop tužky, strach z hluku v tělocvičně, neobratnost, neschopnost zapojovat se do mimoškolních aktivit, jeho potřeba sedět sám v lavici, jeho nekontaktnost.

Mému synovi byl AS diagnostikován až v 9 letech, to chodil do čtvrté třídy. Byli jsme posláni do Speciálně pedagogického centra (SPC) v Teplicích a tam navrhli jeho integraci a vypracování individuálního vzdělávacího programu (IVP). A od té doby nastaly potíže. Mému synovi se přestaly tolerovat jeho zvláštnosti, školní psycholožka ho označila za problémové dítě, navrhla mi, abych ho přeřadila do dyslektické třídy, dokonce zpochybňovala diagnozu a chtěla si ho sama vyšetřit.

Protože jsem s tímto postupem nesouhlasila, byla jsem označena za nespolupracujícího rodiče, IVP jsem si měla vypracovat sama a bylo mi naznačeno, že by bylo nejlépe, kdybych si našla školu, kde se té integraci věnují.

Než bych bojovala, našla jsem si novou školu. Bohužel je v Praze, a tak jsme se museli přestěhovat. Od šesté třídy začal můj syn chodit na ZŠ Jiřího Guta –  Jarkovského v Truhlářské ulici. A já se nestačila divit, jak zde vše fungovalo zcela automaticky – vyšetření v SPC, vypracovaný IVP, který jsem měla možnost připomínkovat a vše bylo zohledněno, přidělený asistent, žádné zpochybňování

mých sdělení, respekt k synovi, fungující komunikace. Společná setkání rodičů s asistenty, s výchovným poradcem a s paní ředitelkou školy 2x do roka.

S jakými problémy se nejčastěji setkáváte?

Tam, kde to nefunguje, se rodiče nejčastěji setkávají s nepochopením, s výmluvami, s nerespektováním, se zpochybňováním diagnozy, s podceňováním dopadů dg. na život dítěte, s neochotou komunikovat s rodičem. Velmi často také rodiče řeší to, že jejich děti mají na prvním stupni domácí vzdělávání, protože škola hledá důvody, proč to nejde. To samozřejmě vede k tomu, že jeden rodič, převážně maminka, nemůže chodit do zaměstnání a v případě samoživitelek se rodina dostává do velké finanční tísně a rodiny jsou velmi často závislé na sociálních dávkách.

Mnoho rodičů mluví o tom, že integrace funguje formálně. Musí sedět veškerá dokumentace, tzv. papírově je vše v pořádku, ale dítě je vlastně až na posledním místě. Pokud chtějí rodiče komunikovat s asistentem, dostane se jim odpovědi, že toto není povinnost asistenta, někteří rodiče uvádějí, že jim škola nechce ukázat IVP. Teď dokonce v souvislosti s katastrofou ve Žďáru dostala maminka dítěte s AS od ředitele dopis, aby nechala dítě vyšetřit psychiatrem, protože rodiče se bojí o své děti, když do školy chodí psychicky narušený jedinec.

Takže to jsou obrovské tlaky na rodiče ze všech stran, do toho tlak ze strany Aspergera, který si prosazuje své zájmy, protože nechápe sociální kontexty a jen těžko po dítěti s AS můžete chtít, aby pochopilo situaci a na chvíli vás nechalo nadechnout.

Jsou české školy ochotné děti s Aspergerovým syndromem vzdělávat? Nebo se tomu spíše vyhýbají?

Ikdyž ze zákona musí spádová škola přijmout i dítě s postižením, velmi často se stává, že ředitel školy, pokud nemá zkušenost s integrací, asi v dobré víře, požádá rodiče, aby své dítě umístili do školy, kde se integraci věnují. Rodiče od ředitelů slyší: „nezlobte se, my nejsme integrační škola“,

“ už jsme jednoho autistu integrovali, ale stejně odešel do speciální školy“, “ na to nám nikdo nedá peníze“, “ my ale asistenty ve škole nemáme“, “ naše škola na tu integraci není uzpůsobená“, „rodiče zdravých dětí už jednou protestovali, že ve škole žádný psychicky nemocný dítě nechtějí“.

Takže hned na začátku školní docházky je rodičům naznačeno, že jejich dítě škola nechce. A máte dvě možnosti. Buď se budete domáhat práva na to, aby vaše dítě škola přijala, a v tu chvíli se stáváte “ nepohodlným a nespolupracujícím “ rodičem. A když se vám podaří tento “ boj“ vyhrát, posíláte své dítě někam, kde ho vlastně nechtějí.

Anebo začnete hledat školu, kde integrují a jste v roli toho, který prosí a vysvětluje, proč by vaše dítě škola měla přijmout. Mnohdy rodiče obchází několik škol, a když už jsou vyčerpaní a někdy už začnou maminky i plakat, tak se podaří někoho zlomit a dítě vám přijmou.

Toto sebou nese další problém. Protože škola není velmi často v místě bydliště, musíte své dítě každodenně do i ze školy nějak dostat. Mnohé děti s AS nejsou schopné zvládnout jízdu MHD. Vadí jim hluk, velký počet lidí, nečistota. Tak je musíte vozit autem. Do družiny dítě s AS také moc nechtějí. Odpoledne už jsou děti s AS unavené a zvyšuje se riziko problémového chování. Rodiče si musí zajistit osobního asistenta, ale mnohdy na něj nemají finanční prostředky.

Dokážete odhadnout, kolik dětí s touto diagnózou je možné vzdělávat v běžných školách?

Mohu vám říci svou zkušenost z naší školy v Truhlářské. V jedné budově je druhý stupeň ZŠ a víceleté gymnázium. První stupeň ZŠ je v jiné budově. V jednotlivých třídách je jedno až dvě děti s AS. Některé třídy jsou bez dětí s AS. Při pravidelných setkáních rodičů a vedení školy se sejde kolem 15 rodičů, někteří se nedostaví, tak můj odhad je, že ve škole se integruje 20 – 25 dětí s AS. Velkou výhodou naší školy je, že asistenti pedagoga jsou stálí zaměstnanci, jsou to lidé, kteří mají dlouholeté zkušenosti a nic je nepřekvapí. Pan učitel Miroslav Vosmik, výchovný poradce na škole a Lucie Bělohlávková z APLA Praha napsali knihu Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole. V knize je použito mnoho příkladů dobré praxe právě z této školy.

V čem potřebují děti s Aspergerovým syndromem ve škole pomoci?  A v čem obecně potřebují pomoci ve vzdělávání?

Pomoc a podpora spočívá především v porozumění celé problematice AS. Děti s AS potřebují, aby učitelé nezpochybňovali jejich požadavky, věřili rodičům a neustále byli ve střehu jako jejich rodiče.

Škola by měla mít relaxační místnost, kam si může jít dítě s AS během vyučování odpočinout. Může zde psát písemné práce, může si zde psát domácí úkoly, může zde trávit přestávky. V relaxačce by měl být počítač, nějaký koutek pro relaxaci – žíněnky, velké polštáře, aby si dítě mohlo lehnout. Někde mají i bubínky. Učitelé by toto neměli vnímat jako nadstandart, který by chtěli všechny děti, ale jako místo, kde dítě s AS může „vypnout hlavu“. Ale i to se musí mnohdy dítě s AS naučit.

Další podporou je dobře vypracovaný IVP. Měl by být psaný pro konkrétní dítě. S tím pomáhá škole SPC. A pokud SPC doporučí asistenta pedagoga, měla by ho škola zajistit v celém rozsahu a nikoli asistenci z finančních důvodů krátit. Upřímně si nedovedu představit, jak může někdo od stolu rozhodnout o tom, že dítěti s AS asistenci nedá. Ten člověk si vůbec neuvědomuje, jakému riziku a nátlaku dané dítě s AS vystavuje. A co vše dává do pohybu – vznik problémového chování, úzkosti, deprese, totální vyhoření a vyčerpání rodičů. Takže jedno chybné rozhodnutí, které je ovlivněno pouze financemi, vyvolá celoživotní dopady na několik členů rodiny dítěte s AS.

Dítě s AS potřebuje chápající a empatické učitele, učitele, kteří podporují kolektiv třídy a vedou spolužáky k toleranci a vzájemnému pochopení. Ve třídě by měla být nastavena transparentní pravidla, na kterých se sami děti domluví. A ta by měla být dodržována. Podpora, která plyne z IVP – možnost psát poznámky na notebooku, samostatné ústní zkoušení, psaní písemek v relaxační místnosti, možnost odejít do relaxační místnosti i v průběhu vyučování a pokračovat ve výuce individuálně s asistentem, nemuset psát domácí úkoly, místo výpisků si do sešitu kopírovat odstavce z učebnice, místo diktátů psát doplňovačky, někdy do školy vůbec nedojít, nemuset se zúčastňovat mimoškolních aktivit, neznámkovat v hodinách TV výkon, ale snahu a to mnohdy i v jiných předmětech, tak ta by neměla být vnímána jako výhoda, ale jako pomoc.

Obecně děti s AS potřebují být respektovány takové, jaké jsou. A pokud se toto naučí společnost k dětem s AS, budeme z toho těžit všichni.

Existuje v českém vzdělávacím systému dostatečná poradenská pomoc?

Poradenská pomoc existuje ve formě Pedagogicko-psychologických poraden (PPP), SPC, školních psychologů. A opět záleží na lidech, kteří zde pracují. Ze zkušenosti rodiče dítěte s AS mohu říci, že dostatečná není. Aby moje dítě mohlo chodit na základní školu, přestěhovali jsme se z Ústí nad Labem do Prahy. Vím o mnoha rodičích, převážně z Libereckého a Olomouckého kraje, kteří mluví o tom, že pomoci se nedovolají. Liberecký kraj asistenty pedagoga nepodporuje, vím od rodičů, že je zcela běžné, že SPC doporučuje asistenci jen na čtvrtinový úvazek, a když škola posbírá čtyři tyto úvazky, pak zažádá o jednoho asistenta a toho přidělí dítěti, které je z pohledu školy nejvíce problémové.

Olomoucké SPC bylo zrušeno, rodiče dětí s AS a PAS celkově se nemají na koho obrátit. Byli převedeni do nového SPC, ale paní Mgr. Kateřina Lamačová, která měla v původním SPC problematiku poruch autistického spektra na starosti, v novém SPC místo nedostala.

Dětí s poruchou autistického spektra přibývá, nepřibývá ale pracovníků, tedy speciálních pedagogů, školních psychologů, kteří by byli vzdělaní v problematice PAS.

Dokážete formulovat, v čem konkrétně by se dalo v této souvislosti pokročit? Co by se to mělo a dalo napravit?

Ředitelé by měli podporovat vzdělávání svých učitelů. Neziskové organizace, občanská sdružení nabízí akreditované kurzy, semináře, kde se mohou učitelé dovzdělávat. Rodiče sami často aktivně vyhledávají tyto semináře a nabízí je učitelům, ale učitelé rodičům říkají, že je škola neuvolní z výuky. Jsem teď seznámena s případem maminky z Litvínova, kde jejího syna v páté třídě chtějí vyloučit za jeho chování, které si škola vykládá jako problémové. Maminka nabídla škole uspořádat pro učitele přednášku o tématice AS, bohužel ze strany školy nulový zájem. Škola je ochotná pouze uspořádat besedu pro spolužáky pod vedením SPC APLA Praha, kterou maminka musí zaplatit.

Dalším systémovým problémem je, že na pedagogických fakultách se o poruchách autistického spektra učitelé nic nenaučí. Děti s AS jsou vzděláváni „běžnými“ pedagogy, ne každý učitel, který má ve své třídě sítě s AS, musí být speciální pedagog. Děti s AS do speciálních škol nepatří. Bohužel se domnívám, že ani speciální pedagogové nemají kvalitní přípravu na výuku dětí s AS.

Na konferenci APLA v říjnu tohoto roku zazněl zajímavý výrok, který si dovolím parafrázovat: objeví-li se dítě s AS na běžné škole, začne ředitel školy přemýšlet nad tím, kdo mu dá na toto problémové dítě peníze, místo aby se začal zajímat, co bude toto dítě potřebovat za podporu a jak mu jí škola poskytne. Jinými slovy, v našem školním systému převažují finance nad zájmy a potřebami dětí.

Na koho se mohou rodiče obrátit, pokud potřebují pomoci? 

Oficiálně se mohou obrátit na jakoukoli PPP, SPC či školního psychologa. Neoficiálně se obrací s prosbou o pomoc na ostatní rodiče na sociálních sítí. Rodiče sami sobě jsou největší oporou.

Dalšími, na koho se mohou obrátit, jsou občanská sdružení a neziskové organizace. Nejznámější je APLA, která nabízí diagnostiku PAS, a nyní zahájilo činnost i SPC.  Bohužel, protože to není státní instituce, jsou služby placené.

Ti rodiče, jejichž děti s AS studují na gymnáziu, mohou využít projektu DUB – důvěra, učení, budoucnost, který byl spuštěn v dubnu 2014 při Víceletém gymnáziu Jiřího Guta – Jarkovského v Praze.