Ala se ráda učí a vidí na každém to dobré, říká maminka dcery s Downovým syndromem

Alicja Kotowicz je jednadvacetiletá dívka s Downovým syndromem z Krakowa. Rozhovor s její maminkou Beatou Wilk ukazuje, jak příkladná domácí a školní péče rozšířila její možnosti vzdělání. Ala teď chodí na střední odbornou školu, učiliště, a maminka přemýšlí o tom, jak to udělat, aby měla i nadále co nejbohatší život. „Líbilo by se nám, kdyby mohla někde pracovat, ale to není tak jednoduché, i když je milá a velmi učenlivá,” říká maminka. 

Chodila Ala do mateřské školy?

Ano, do skvělé soukromé mateřské školy. Tęczowa Kraina – Duhová země, jak se ta krakovská školka jmenuje, je opravdu výborná, chodily tam obě mé dcery. S Alou jsme měli velké štěstí, jako pak ještě mnohokrát. Ve školce měli jen jednu předchozí zkušenost s dítětem se stejným hendikepem. Byla to dcera našich přátel Jagoda, která je velmi šikovná. Mimo jiné je mistryní v plavání. Přátelé nás ředitelce školy doporučili s tím, že Ala taky dobře funguje a že se nemusí bát ji přijmout. Nebyl to typ školky, které jsou vybavené pro děti s postižením, to jsou školky takzvaně integrované. Byla to běžná školka, ale ředitelka se snažila vytvořit pro děti opravdu dobré podmínky, v týmu měli psychologa a logopedku – speciální pedagožku. 

Kromě předškolní péče ve školce jsme využili též služeb Maltézské pomoci, v Krakově provozuje Centrum pro postižené děti a jejich rodiny. A Ale jsme zajistili podporu speciálního pedagoga a logopeda i soukromě. Chodili jsme také na biofeedback.

Ve školce šlo vše hladce?

Ano, Ala dokonce jela dvakrát na školu v přírodě, několik dní spala mimo domov. Školka zaměstnávala starší paní, které všichni říkal teto a která to uměla s dětmi jako málokdo. Byla ostatním učitelkám oporou a mladší kolegyně našly díky ní odvahu vyjet mimo domov se skupinou tří až pětiletých dětí. Když do školky chodila Alina sestra, Olga, o tři roky mladší, na školu v přírodě už nejeli, protože „teta“ už byla v důchodu. 

Jaký byl pro Alu nástup do první třídy?

Měla odklad a šla až v osmi letech, běžně jdou polské děti do školy obvykle v sedmi, tehdy v důsledku reformy chodily i v šesti. Při nástupu do školy uměla číst a psát. Když se na začátku školního roku dělaly testy školní připravenosti, byla desátá ve třídě z více než dvaceti dětí, byla výborně připravená. Šlo o integrovanou školu tady u nás v Krakově, je to Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 12 im. Janusza Korczaka. 

V Polsku máme, jak už jsem zmínila, integrované školy, kde je ve třídě několik dětí s nějakým postižením, často pohybovým nebo smyslovým, a zbytek jsou děti bez hendikepů. Pak jsou tu i speciální školy, kde se ale vzdělávají děti s opravdu těžkými postiženími. Ala tedy chodila do integrované školy. V každé třídě tam byli dva učitelé, hlavní učitel a speciální pedagog. 

I na základní škole měla Ala ohromné štěstí na učitele, ale i na spolužáky. Byla ve skvělé třídě vedené vynikající a zkušenou učitelkou Renatou Marzec. S Alou výborně pracovala i podpůrná učitelka, speciální pedagožka Agniezska Znojek. I Ala sama o sobě si vedla skvěle, byli jsme velmi pozitivně překvapení, až zaskočení. V prvních třech ročnících nebyl mezi ní a spolužáky bez hendikepu velký rozdíl. Vzdálenost se začala výrazně zvětšovat až od čtvrtého ročníku.

Jak byste Alu popsala jako žákyni?

Je velmi pracovitá a velmi ráda se učí. Měla ve škole ráda všechny předměty a všechny učitele. Je otevřená, vše ji zajímá, je velmi systematická, nic se jí nemusí připomínat. Proto měla vždy i dobré známky.

Od ředitelky školy jsem se dozvěděla, že Ala byla oblíbená u spolužáků, měli ji rádi.

Ano, ona je celkově velmi empatická, milá, má ráda lidi, o všech hezky mluví, nikoho nekritizuje. 

(Rozhovoru se účastní i Alicja a její sestra Olga).

Alicja: A ani nikoho neposuzuju. Měla jsem milé spolužáky, s některými jsme pořád v kontaktu, učitelé byli taky hodní.

(Pokračuje maminka): Ala vidí na druhých hlavně to dobré. A jak ji vše zajímá, má široké obzory, chodí na výstavy, do muzeí, má vrstevníkům co nabídnout, má čím zaimponovat.

V prvních třech ročnících jsme s ní jezdili na delfínoterapii na Ukrajinu. Pozvala nás maminka spolužáka Pavlíka, která tyto výjezdy organizuje profesionálně. Její syn prodělal mozkovou obrnu. S maminkou jsme se velmi spřátelily a ty společné výlety byly super. Ostatní spolužáci ale nevěděli, kam Ala s Pavlíkem občas mizí, a my jsme si řekly, že bychom měly nějak zařídit, aby se tím mohli před třídou pochlubit. Vytvořily jsme velký plakát s fotkami z té akce, kde byl Pavlík a Alou ve vodě s delfíny. Učitelé jim dali prostor ve výuce, aby ostatním povyprávěli, kde byli, co tam dělali, co báječného zažili, a myslím, že jim to v očích spolužáků dodalo na zajímavosti. 

Učitelé tedy taky aktivně pečovali o to, aby se Ala cítila přijímaná.

Měli na tom velkou zásluhu. Integrace (inkluze) v Polsku někdy drhne, protože ta stojí a padá s kompetentními učiteli a když škola takové nemá, je to problém. 

Alina třída byla ale celkově výjimečná. Skvělé vztahy se vytvořily i mezi rodiči. Společně jsme organizovali lyžařské zájezdy, pronajali jsme si autobus a takto jsme spolu několikrát jeli lyžovat nebo o víkendu na výlet. A bylo nám všem spolu dobře. Dobré vztahy udržujeme dodnes. 

Jak vypadalo Alino vzdělávání? A jak jste ji podporovali doma?

Účastnila se běžné výuky s ostatními, ale výstupy měla velmi redukované. Podpůrný učitel jí pomáhal plnit zadání. Kromě toho měla ve škole individuální doplňkové lekce. (V integrovaných školách děti s postižením mají několik hodin týdně mimo třídu se speciálním pedagogem, které mají za cíl do určité míry hendikep kompenzovat). S Alou pracovala speciální pedagožka, která byla podpůrným učitelem v její třídě. Spolu vypracovávaly úkoly, které v hodině nestihla. 

Když se rozdíly začaly zvětšovat, jak se s tím Ala srovnala? 

Ve čtvrtém ročníku, kdy v polských školách začíná další vzdělávací etapa, měla Ala opět štěstí. Jejím třídním se stal zástupce ředitele Krzysztof Wiatr, což je opravdu mimořádný učitel. A podpůrná učitelka Agniezska Znojek, kterou měli v prvních třech ročnících, s nimi šla dále, což tak obvykle nebývá. Alu dobře znala a mohly spolu pokračovat v práci.

Učitelé opět dbali na to, aby se necítila nijak horší nebo vydělená. Ale z mého pohledu je velmi důležité i to, jak se rozvíjela mimo školu, jaké vztahy a přátelství pěstovala, jaké zážitky měla, to mělo velký vliv na její sebepojetí. Naše rodina je velmi otevřená a její spolužáci k nám chodili na návštěvu. Dva chlapci ve čtvrté třídě učili Alu, jak dojet do školy autobusem. Má to do školy jen dvě zastávky. Do třídy s ní chodil jeden z nich, Marek, jeho dvojče Krysztof byl v jiné. Krzysztof učil Alu tancovat, založil jí účet na TikToku. Marek se zase jednou velmi rozhořčil, když Alu někdo na školním výletě ošidil o peníze. A rozhodl se, že bude Alu učit matematiku, aby se příště nedala (směje se).

Kontakty se spolužáky jste Ale pomáhala budovat i vy?

Ano, byla jsem do toho zapojená. Chodilo k nám i několik Aliných spolužaček. Začalo to tak, že děti dostaly skupinový úkol, měly spolužákům společně prezentovat, co čtou, a navnadit je na čtení. Tři děvčata napadlo, že by natočila video jako reklamu na nějakou knihu. Pozvala jsem je k nám, že jim s tím pomůžu. Holky i s Alou pak ve videu předváděly scénky z vybrané knihy, zapojily do toho i Alinu sestru Olgu. Natočily to s mou pomocí na mobil, a když to pustily spolužákům, měly velký úspěch.

To děvčata povzbudilo a my jsme u nás doma s nimi založily filmové studio Tygřík. Holky pak točily různá videa u nás doma i venku, ve svém volném čase, a to trvalo celých pět let, až do konce základní školy. To je bavilo, spojovalo, rozvíjelo. A kontakty Ale pak zůstaly. Jedna z těch spolužaček za mnou zrovna dnes byla, protože se chce dostat na akademii výtvarných umění do Nizozemska. Druhá šla studovat filmovou produkci a třetí se hlásí na herectví. Všechny jsou velmi kreativní a naše domácí studio jim dodalo spoustu zážitků a zkušeností, které je formovaly. Bylo to fajn pro ně, i pro Alu.

Takové vztahy jsem se snažila vytvářet cíleně, aby se Ala necítila izolovaná. A podařilo se to. Nedávno ji napsal spolužák, který teď studuje medicínu, zprávu na facebooku, jak se jí daří. Ozývá se pořád někdo. 

Stalo se Ale někdy, že ji děti ve škole šikanovaly?

Drobná příkoří se děla, ale nic zásadního, nic jako systematická šikana. Na prvním stupni ji kluci z jiné třídy jednou zbili, ale nedělali jsme z toho vědu, paní ředitelka s nimi pohovořila, děti se Ale omluvily a zůstalo to jako ojedinělá epizoda. Občas se něco nepříjemného stalo, ale nic, co by vybočovalo z normálu. Myslím, že obrovskou zásluhu na tom opět měli učitelé. Pan učitel Wiatr umí ocenit každé dítě, vidí každé dítě jako zajímavé, a to přenáší do třídy. 

„Ala má obrovskou chuť se učit, zapojovat, být užitečná. Ráda bych jí to umožnila. S manželem teď hlavně chceme, aby Ala dokončila školu, udělala zkoušky.“ (c) archiv rodiny

Pomáhali jste Ale s domácí přípravou? Měla nějakou podporu i odpoledne, mimo školu?

Jsem toho názoru, že rodič má své dítě hlavně milovat, a ne zastupovat učitele, proto jsem tuto roli na sebe vzít nechtěla. Bála jsem se, že bych na Alu moc tlačila. Chodila k nám a stále chodí logopedka a speciální pedagožka v jedné osobě, kterou jsme poznali ve školce. O Alu pečuje dodnes. Pod jejím vedením Ala dvakrát týdně dělá různé úkoly podle momentálních vzdělávacích potřeb, a kromě toho paní Barbara jede podle vlastního programu podpory pro děti s postižením. 

Jediné, co jsem s Alou dělala já, byly výtvarné práce, a taky jsem ji učila hezky psát. (Sama jsem výtvarnice se specializací na grafický design a písmomalířství – to jen na vysvětlenou.) A Alicja opravdu krásně píše, ale někdy to pro ni bylo úmorné. Měla jsem na ni velmi vysoké nároky. Opravdu si myslím, že rodič obvykle není dobrým učitelem. Může dítě nervovat. Ala je velmi pečlivá, poslouchá a vše chce udělat tak, abych byla spokojená. 

Kdo s ní tedy dělal běžné domácí úkoly, se kterými dětem obvykle pomáhají rodiče?

Chodila k nám studentka speciální pedagogiky, kterou jsem najala. Dali jsme tenkrát inzerát a přihlásili se různí zájemci, někdo nabízel i bezplatnou pomoc jako dobrovolnickou činnost, ale já jsem šla cestou placené služby a vybrala jsem pro Alu dívku, která byla velmi vřelá a přátelská. S tou jsme v kontaktu doteď. Celkem se u nás vystřídaly za ty roky tři takové domácí učitelky, chodily vždy dvakrát týdně. Poslední slečnu nám doporučila paní logopedka, byla to její studentka, ta měla dokonce starší sestru s Downovým syndromem. Dělaly spolu domácí úkoly, obecné rozvojové úlohy a angličtinu. Ta k nám docházela, když byla Ala už na střední škole.

Na konci základní školy všichni žáci v Polsku dělají závěrečné písemné zkoušky. Ala z nich byla osvobozená, ale podle paní ředitelky velmi stála o to si je taky napsat.

Přesně tak, a škola jí to umožnila. Její třídní učitel, pan Wiotr, pro ni připravil balíček testovacích otázek v téže podobě, jak je dostali ostatní žáci. Ala zkoušku skládala doma, její domácí učitelka dohlížela na průběh, nepomáhala jí vypracovat úlohy, ale porozumět zadání a celkově s logistikou. 

Nebylo to samozřejmě oficiálně hodnocené, průběh zkoušky nesplňoval nutné předpoklady, ale to, že Alu do závěrečné zkoušky zapojili jako ostatní děti, bylo pro ni velmi důležité. Bylo to hezké zakončení základní školy.

Ala je teď na střední škole, jaký obor jste vybrali?

Chodí na gastro učiliště, polsky to je „szkoła branżowa“, škola, kde se učí různá řemesla. Ala má velmi dobře vyvinutou chuť a ráda experimentuje v kuchyni, ochutnává různá jídla, i exotická, a tak nám přišlo fajn, že půjde na školu, kde se bude učit vařit. Sama celé roky mluvila o tom, že chce být kuchařkou. Hledali jsme pro ni vhodnou školu, a nakonec jsme se rozhodli, že nejlepší bude ta, která je nejblíž od našeho domu. Chtěli jsme, aby Ala byla co nejvíc samostatná a do školy a ze školy chodila sama. Škola je od nás tři minuty pěšky a má velmi dobrou úroveň. Ala je tam spokojená. 

Kolik let trvá studium?

Tři roky, ale my si myslíme, že čím déle bude Ala studovat, tím lépe, a využili jsme všech možností, aby si studium prodloužila. V Polsku může rodič na každé etapě vzdělávání zažádat o prodloužení docházky o rok, bez udání důvodu, a škola mu musí vyhovět. Na základní škole jsme toho nevyužili, i když jsme mohli dvakrát, v 1.- 3. ročníku a ve 4.-8.ročníku – to jsou dvě vzdělávací etapy. Nechtěli jsme ji přesazovat do jiného kolektivu, protože – jak jsem říkala – její třída byla hrozně fajn. 

Na střední škole je ale výuka organizovaná jinak, v různých předmětech se potkávají žáci různých specializací a už tam není jeden kolektiv, se kterým trávíte veškerý čas. Na praktické výuce se potkávají i učni z různých ročníků. Opakování ročníku Alu nijak nevyčleňuje. 

Zatím opakovala dvakrát, dali nám tu možnost, když jsme ji ani jednou nevyužili na základní škole. A jelikož pedagogický sbor je s námi na stejné vlně a taky si myslí, že další rok ve škole Ale prospěje, nechají ji opakovat ještě potřetí. Ze školy tak Ala bude vycházet ve dvaceti dvou letech.

Je učiliště připravené na žáky se speciálními vzdělávacími potřebami?

Je to škola, kam přijímají právě žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Jsou tam dvě paralelní oddělení, jedno pro děti s těžšími postiženími, druhé pro žáky, kteří fungují lépe, jsou samostatnější. Do školy chodí i děti se sociálním znevýhodněním, děti z dětského domova například nebo děti s poruchami chování. Učiliště zaměstnává speciální pedagogy i logopedy. Vybavení jsou velmi dobře, mají tam například i biofeedback jako formu terapie. 

Dvakrát týdně je výuka teoretických předmětů v jedné budově, ve ostatních dnech mají praktickou výuku v jiné budově. Kuchyně je velmi profesionálně zařízená, každý má své stanoviště, vypadá to trochu jako v televizním programu Master Chef (směje se). 

Škola je také zapojená do výměnného programu Erasmus a žáci byli několikrát na praxi v zahraničí. Ala jela do Německa a do Řecka. Učili se i základní odbornou slovní zásobu v jiných jazycích, aby si na zahraničních pobytech s místními učni porozuměli. 

Až Alicja školu dokončí, může někde pracovat jako kuchařka?

Co bude dál, ještě nevím. Líbilo by se mi, kdyby mohla pracovat v restauraci nebo v kavárně, ale to není tak jednoduché. Chodí teď dvakrát týdně na praxi do restaurace a pracuje tam s lidmi v běžném provozu. Vede si velmi dobře, ale nejsem úplně přesvědčená, že to je dlouhodobě udržitelné. Práce v restauraci je dost náročná. Jedna věc je dělat to dvakrát týdně, druhá je být normálně někde zaměstnaný. 

V současné době v Polsku stále více zaměstnavatelů nabízí pracovní místo lidem s postižením, často je to i otázka image. Týká se to i restaurací a kaváren. Ale ne vždy se daří to dělat uspokojivě. Nestačí mít dobrou vůli, provoz musí být na lidi s postižením připravený, někdo je musí vést, ideální by bylo, aby měli asistenta. Jednu naši známou, Maryszu, o tři roky starší dívku s Downovým syndromem, zaměstnali ve vyhlášené kavárně, ale nedali jí dostatečnou podporu. Mysleli si, že stačí vysvětlit, jak se dělá káva a je to, ale tak to nefunguje.

V Krakově působí Sdružení lidí a přátel dětí s Downovým syndromem. Jmenuje se Tęcza – Duha. Založili sociální podnik „SPOŁECZNA 21“ a provozují food truck s belgickými hranolky a kavárnu „SPOŁECZNA KAFFKA“. Mladí lidé s Downovým syndromem tam pracují pod dohledem. To by eventuálně mohla být další možnost v oblasti gastronomie. 

My máme ale i další sny a plány, některé i trochu bláznivé (směje se). Zatím ale nemají jasné kontury… Máme ještě rok na rozmyšlenou.

Můžete něco aspoň naznačit?

Přemýšlíme o tom, jestli bychom nemohly dělat něco společně, něco kreativního. Jsme v kontaktu s dalšími maminkami v podobné situaci a chceme, aby naše děti i nadále prospívaly a byly šťastné. Ala má obrovskou chuť se učit, zapojovat, být užitečná. Ráda bych jí to umožnila. S manželem teď hlavně chceme, aby Ala dokončila školu, udělala zkoušky. Kam se vydá potom, uvidíme. 

Text vznikl díky podpoře Nadace RSJ.